weil Kinder einfach so ehrlich sind ..

Zitat: "Aber wieso ist er deshalb behindert? Ich kann ja auch noch nicht alles, also bin ich dann auch behindert?"

Von meinem 6 jährigen Onkel - über die Aufklärung, warum ich "anders" bin, warum ich vieles noch nicht kann..

Jetzt bin ich schon 2 !

Da werden Hände sein die dich tragen,
und Arme in denen du sicher bist,
und Menschen die dir ohne Worte zeigen,
dass du unser größter Schatz bist!


Mein Liebster (großer) Schatz, ich wünsch dir alles erdenklich Gute zu deinem 2. Geburtstag!

Es ist so schön mitanzusehen wie du wächst, wie du dich entwickelst und vorallem wie du jeden Tag
mit dem schönsten Kinderlachen der Welt zum schönsten Tag machst.

Ich bin die wohl stolzeste und glücklichste Mama und schätz mich so glücklich dich als meinen Sohn zu haben.

Ich hoffe und wünsche mir, dass das kommende Jahr mindestens genauso toll verläuft wie das letzte, aber das wird es bestimmt!

Wir lieben dich über alles, dickes Bussi von deinen Eltern :-)

Jetzt gibt's wieder was zum Essen !

Hallo ihr Lieben!

Gestern war ich wieder bei meiner Logopädin. Die hat uns empfohlen,
wieder mit dem Essen zu starten, da ich bereit dazu bin und mein Schluckvorgang toll ist.

Und das haben wir auch getan! Jetzt gibts 1x am Tag Gläschen ab dem 4. Monat (und Ja, es schmeckt mir sogar! - bis jetzt zumindest).

Jeden Tag darf ich jetzt ein halbes Glaserl Essen, Juhu! Ich hab mich echt super angestellt, und mit Freude alles brav runtergeschluckt.

Ich halt euch jedenfalls am laufenden !!

Spielkreis

Hallo ihr Lieben,


heute waren wir zum ersten mal beim Spielkreis.
Den gibt es 1x im Monat, geht von unserer Frühförderung aus.


Dass mir das soviel Spaß machen würde, damit haben Mama & Papa aber nicht gerechnet.
Ganze 2 Stunden hab ich durchgehalten, sehr viel gespielt und alles ganz genau erkundet.

Ganz besonders hat mir aber das Bällebad und der Snoezelen Raum gefallen.

Meine Mama und ich wollen jetzt einmal im Monat den Spielkreis besuchen, hoffentlich klappt das auch mit unseren vielen Terminen.

Julians erste Schulwoche geht vorbei ..

Am Montag hatte mein Onkel (jaja richtig gelesen, Julian ist mein großer Onkel ;-)) seinen ersten Schultag!

AKH abgesagt

Am Mittwoch hätten wir ja unseren Termin zur Gastroskopie im AKH gehabt.
Den Termin haben wir abgesagt, da wir uns noch weitere Meinungen dazu einholen wollen
(speziell Kinderärztin, Logopädin und im Oktober vom Dr. Hauser).

Wollen da mal nichts überstürzen, wär ja immerhin wieder ein Krankenhausaufenthalt
und eine Narkose gewesen ..

Dafür waren wir gestern wieder bei der Osteopathin - und die ist soooo begeistert von mir!
Gestern hat sie mir geholfen mich bisserl beim Zahnen zu unterstützen (da muss ich mir immer ganz viel ins Gesicht hauen), und die Verdauung anzukurbeln. Eine halbe Stunde bin ich ganz brav gelegen und hab mitgemacht!

Sonst gibts erstmal nichts neues von mir, bis bald,
euer Raphael

Wir waren wiedermal im AKH ..

Am Dienstag hatten wir wieder einen Termin im AKH. Und zwar auf der Kinderchirurgie bzw eine Videokinometographie (Schluckröngten). Unsere Logopädin hat uns zu dieser Untersuchung geraten, da sie wissen muss, ob ein Schluckproblem vorliegt.
Gesagt - getan.

Die Untersuchung war nicht schön, mir wurde so ein grausliches pickiges Zeug in den Mund gespritzt (Kontrastmittel) und das musste ich hinunterschlucken - pfui!
Da hab ich gleich mal einen riesen Aufstand gemacht und alle angeschrien!
Zum Glück hat das ganze aber nur wenige Minuten gedauert, länger hätt ich da nicht mitgemacht.

Bei der Besprechung kam rauß, dass mein Schluckvorgang ganz normal ist, allerdings kommt nichts in den Magen. Der Inhalt (in dem Fall das Kontrastmittel), wird sofort wieder nach oben transportiert sodass ich mich verschlucke bzw der Inhalt eben nicht in meinen Magen gelangt, was natürlich nicht Sinn der Sache ist.

Erklärungen gibt es dafür 2: Entweder mir wurde die Magenmanschette viel zu Eng zusammengenäht - was natürlich ganz doof wäre denn dann muss ich wieder operiert werden!
ODER mein Magen muss sich erst wieder daran gewöhnen, schließlich hab ich jetzt 1 Jahr lang nichts gegessen und getrunken!

Am 8.9. sind wir im AKH um eine Gastroskopie zu machen, da sind wir ja schonmal gespannt und hoffen dass wir einer OP entkommen..

Heute hatten wir Besuch

Heute war meine Freundin Anesa wieder zu Besuch.

Die kleine Maus ist 8 Monate alt, und wir sind richtig gute Freunde geworden.

Gespielt haben wir heute leider nicht sehr viel, da wir beide am Nachmittag total müde waren,
ich zeig euch trotzdem ein Foto!

Was gibt es neues von mir?

Es hat sich so einiges getan in den letzten Wochen ..

im Juli bekamen wir endlich die Bestätigung von Prof. Hauser, dass ich komplett Anfallsfrei bin!
Mein EEG ist total super, und ich bin gut eingestellt (Topamax und Fortecortin -> Kortison).
Bis Oktober schleichen wir nun das Kortison aus, und dann sehen wir weiter.

Was gibts sonst noch wissenswertes?

Vor 2 Wochen waren wir beim Orthopäden Dr. Strobl. Ein sehr sehr netter und kompetenter Arzt. Er hat mir gleich eine Sitzschale verordnet, damit ich mal einen guten Überblick bekomme, und meine Eltern besser mit mir Spielen können, und ich mal sehe wie es so ist, zu sitzen. Anfang nächsten Jahres soll ich dann eine Stehhilfe bekommen, na ich bin mal gespannt..

Am Freitag waren wir bei einer Logopädin ..

und zwar gleich bei uns ums Eck! Total praktisch, wie Mama findet.
Sie war mir gleich von der ersten Minute an total sympathisch und ich hab geflirtet wie ein Weltmeister ;-)
Sie hat viel in meinem Mund herummassiert, geschaut was ich so kann, und meinen Eltern viele hilfreiche Tipps gegeben, die sie natürlich beherzigen und mit mir machen werden.
Im großen und ganzen ist alles in Ordnung, bis auf dass mein Gaumen sehr sehr sensibel ist, da ich ja schon 1 Jahr lang nichts gegessen habe. Aber das sollten wir mit Massagen und dem Zähne putzen in den Griff bekommen, und dann kann ich hoffentlich bald mal wieder was futtern, Zähne hab ich ja immerhin schon bald fast alle!

Zur Osteopathin sollen wir auch wieder gehen ..

Ich war ja schonmal ein halbes Jahr bei einer Osteopathin in Behandlung.
Die haben wir dann Aufgrund meiner vielen Anfälle und der wenigen Zeit pausiert.
Nun meinte die Logopädin, dass es wieder sehr wichtig für mich wäre, um evtl. Blockaden im Bereich des Zungenbein's zu vermeiden, immerhin werden beim Ess- und Schluckvorgang über 200 Muskeln aktiviert! Damit ich mich nicht wieder verschlucke und evtl. Aspiriere, möchten wir einer erneuten Lungenentzündung entkommen.

Der Terminkalender ist wieder voll!

Wow, jetzt haben wir wieder ganz schön viel am Wochenprogramm!
1x pro Woche kommt die Frühförderin
1x pro Woche haben wir die Physiotherapeutin bei uns zu Hause
1x pro Woche gehen wir zur Logopädin und
1x pro Woche zur Osteopathin

also fad wird uns ganz bestimmt nicht :-)